Weer zijn we een maand verder, nog steeds gaat het goed met me. Ik kom tijd te kort.

Ik voel me een erg ontevreden mens.

Ik heb niks te klagen, het gaat hartstikke goed, alleen tijd te kort.

Hanneke had het in een andere context al voorspeld. Ze was bang dat ik teleurgesteld zou worden in de behandeling, dat ik mezelf rijker zou rekenen en daar mogelijk niet mee zou kunnen dealen.

Ik kan kort zijn, ik kan er prima mee leven zoals het nu gaat. De tijd die ik tekort kom ben ik altijd tekort gekomen. Als ik terug kijk naar mijn leven, ook voordat de ms zich in mijn leven manifesteerde, had ik ook tijd tekort. Wanneer ik thuis paardreed moesten we altijd eerder eten dan ik in mijn hoofd had. Ik was dan ook een laatkomer, ik rekende altijd dat ik meer tijd had en dat is nooit meer goed gekomen. Gelukkig gaat het wel steeds beter. Een mens is nooit te oud om……

Afgelopen week is er weer een uit het boekje van ‘n gewoon mens die haar/zijn tijd gebruikt.

Iedere dag heb ik mijn tijd weer goed gebruikt. Veel gedaan en kan er voldaan op terug kijken. Er waren dagen bij dat ik 10 uur achterelkaar bezig was. Niet altijd heel intensief, maar toch.

Donderdag bijv. : 9.45 uur naar sporten met de fiets, om 10.00 uur was ik in de sportschool, 11.00 uur naar de markt, 12.30 uur lunch afspraak, om 13.45 uur naar de speel-o-theek vrijwilligerswerk, 17.00 uur naar huis, mailtjes versturen, eten koken, 18.30uur eten.

Een hele dag, al zeg ik het zelf. En niet afgeleefd moe!!!!

Afgelopen week heb ik 5 van zulke dagen gehad. Ik neem vandaag een rust dagje. Maar dat alleen omdat ik weet dat het waarschijnlijk goed is om zo’n rustdag te hebben.

Mijn evenwicht is nog steeds goed, ik heb geen aangezichtspijnen meer( ga ik ook niet meer krijgen, heb ik besloten) en ik loop nog steeds redelijk goed. Mijn rechterarm is hetzelfde en mijn linker maakt overuren.

In april heb ik de neuroloog bezocht. Hem had ik op de hoogte gehouden via de mail. Ik weet dat hij geen aversie heeft van eigen initiatief. Eerder besprak ik met hem mijn plannen om een haakworm te laten zetten. Dat bleek niet nodig daar het leek dat ik in een stabiele situatie was beland. Toen ik dat met hem kwam bespreken bood hij mij zijn medewerking aan, zoals voor- en nacontrole en een brief in het Engels naar zijn collega in Nottingham.

De laatste keer dat ik bij hem was geweest was 2 jaar geleden i.v.m. de haakworm en daarvoor was het 13 jaar.

Hij was enigszins verbaasd mij te zien en dan zó te zien. We hebben de behandeling geëvalueerd. Hij was niet heel erg op de hoogte van het fenomeen CCSVI en de behandeling. Hij is begin 60 en heeft 3 maanden geleden zijn vrouw verloren, dus had mijn mailtjes ook niet echt gelezen.

Hij deed wat testjes en zag duidelijk het verschil en ook het verslag van de fysiotherapeut bevestigde zijn bevindingen.

Er was een coassistent bij en hij kreeg de boodschap van de neuroloog: ‘Ik mag jou dit eigenlijk natuurlijk niet zeggen, maar er is meer onder de zon dan onze wetenschap, kijk deze mevrouw!’

We namen afscheid en hij zei: ‘Veel geluk, want waarschijnlijk ga ik je niet meer zien. Ik blijf nog wel een paar jaar doorwerken, maar zoals jij bezig bent ga ik je denk ik niet meer zien als neuroloog.’

Verder gaan Mart en ik waarschijnlijk in de grote vakantie een stuk langs de Donau fietsen. Weer ouderwets op fietsvakantie zit er niet in. Mart wil liever in een B en B of hotelletjes of met een fietsboot. Wat mij betreft wil ik gerust weer met een tentje en een fietskarretje.

Ik hou jullie op de hoogte.

Heel veel groeten en knuf 10e