Heb ik er al eens aan getwijfeld, nu weet ik het zeker. Mocht ik nog niet overtuigd zijn van de gevolgen van de behandeling dan ben ik dat nu wel. En wel door een tweetal redenen.

Ik ben echt een stuk minder moe dan voor de behandeling. Ik twijfelde de laatste tijd regelmatig of ik echt wel zo moe was voor de behandeling. Maar wat ik nu allemaal doe….

 Het is alweer meer dan een half jaar geleden dat ik voor de behandeling van de CCSVI naar België ben geweest.

Na de Liberation therapie, zo heet de behandeling, heb ik vaak gedacht dat ik misschien voor de behandeling niet alles uit het leven heb gehaald wat er uit te halen viel. Als ik goed nadenk weet ik het ook wel, het was ondenkbaar dat ik ongestraft over mijn grenzen ging. Die grenzen waren heel snel overtreden, een avondje uit werd afgestraft door anderhalve dag erna te worden overvallen door een ziekmakende vermoeidheid.

Het leven is werkelijk anders. De activiteiten die ik de laatste weken heb ondernomen... heel bijzonder.

Ik ben in training voor onze fietsvakantie langs de Donau.

Daarvoor fitness ik 3 keer per week 1 uur en ga er per fiets naar toe. Mijn fiets beschikt weliswaar over ondersteuning, maar ik probeer zoveel mogelijk zonder te rijden. Dat lukt me wonderwel steeds beter. Dus beweeg ik 3 keer per week minimaal anderhalf uur intensief.

Het bijzondere voor mij is dat ik mij vitaler voel in plaats van mij vermoeid te voelen. Soms ga ik na een dergelijke training nog allerlei dingen doen, waardoor ik soms na een uur of 5 pas thuiskom. Daarna rust ik niet echt en kook ik gewoon. En dan ook nog ’s avonds de badkamer soppen. Ik heb de huishoudelijke hulp even in de wachtstand gezet. Ik vind soppen helemaal niet erg.

Daarbij heb ik afgelopen week 3 dagen achter elkaar 5 uur gewerkt aan de reorganisatie van de spelotheek. Heel intensief, maar o zo voldaan en dan wel moe, maar niet de MS vermoeidheid van weleer.

Verder zijn er meer dingen die opvallen. Hoe het komt weet ik niet, maar tegenwoordig zet ik regelmatig de radio aan. Ik werd daar voorheen meestal erg geïrriteerd van als ik hoorde dat Mart de radio aan had. Ook heb ik vrijwillig bijna iedere dag een uur naar de Tour de France gekeken??!!

Het lijkt wel of ik een ander mens ben geworden. Duidelijk minder moe.

Het evenwicht is nog steeds redelijk, maar ik merk wel dat het nog niet helemaal goed is. Wanneer ik een intensieve dag heb gehad merk ik dat ik slordig word en daarmee snel uit evenwicht ben.

De aangezichtspijnen zijn tot op heden weg!

Er zijn 3 mensen n.a.v. mijn ervaringen die ook naar België zijn geweest.

Zover ik heb gehoord zijn er in ieder geval 2 behoorlijk opgeknapt. Een dame liep met krukken en binnenshuis met een rollator. Nu loopt ze weer zonder hulpmiddelen en wil ze weer gaan autorijden.

De andere dame kon zich o.a. niet meer zelfstandig in bed omdraaien. Dat doet ze nu ook weer zelf.

De andere persoon is vorige week gedotterd. Zij heeft een heftige progressieve ms. Ik kreeg te horen dat ze mogelijk wel wat verbetering had, maar ik kan er nog niet veel over vertellen.

Reactie op het artikel in “MenSen”

In de MenSen stond weer iets over de CCSVI. Ik word boos wanneer ik de aanmatigende houding van de Nederlandse wetenschappers lees. Zij beroepen zich op een “onderzoek” waarin zij het niet bewezen achten dat CCSVI een mankement is dat voor mensen met MS grote gevolgen kan hebben. Hoezo onderzoek?

Onderzoekje... 20 mensen tussen 20 en 35 jaar onderzoeken met alleen een RR vorm?  Hoe serieus kun je jezelf nemen. En hoe geloofwaardig zijn de neurologen die zich blijkbaar verschuilen achter zulke wetenschappers.

Mijn neuroloog, die bijna ieder eigen initiatief ondersteunt en benieuwd is naar de resultaten, zei tegen de coassistent, die op dat ogenblik bij het consult aanwezig was: “Kijk, hieruit blijkt dat de wetenschap niet almachtig is en je zelfstandig moet blijven denken en open blijven staan voor een andere denkwijze.” Hij zei verder: “Ik mag dit waarschijnlijk niet zeggen.”

We leven toch in een vrij land!

Hoe vaak ik afgelopen maanden niet heb gehoord:’Mijn neuroloog staat er niet achter,’ of ‘Mijn neuroloog is sceptisch.’ Of nog erger: ‘Mijn neuroloog heeft/had er nog nooit over gehoord.’

 Ik besef heel goed dat je niet alles kunt weten als arts/neuroloog, maar op het moment dat er een dergelijk vraag komt, heb je de verantwoordelijkheid naar waarheid te antwoorden: “Ik weet er niet voldoende vanaf of er is bij mijn weten niet voldoende onderzoek naar gedaan”.

Klik hier om deze Nieuwsbrief als pdf-bestand te downloaden.